QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

La esclerosis múltiple (E.M.) es una enfermedad neurodegenerativa e inflamatoria que ataca al sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervio óptico). Las personas con E.M.tienen los movimientos neuromusculares limitados. Otros posibles síntomas de esta enfermedad son la fatiga, pérdida de visión y efectos en funciones cognitivas y de memoria. Es por esto que a la E.M. también se la conoce como la enfermedad de las mil caras.

Es la segunda causa de discapacidad en los jóvenes, tras los accidentes de tráfico.

La E.M. se origina por una disfunción del sistema inmunitario, debido a un conjunto de causas genéticas y/o ambientales. El sistema inmunitario ataca a la mielina del propio cuerpo, que es una proteína que protege las fibras nerviosas. La mielina se deteriora y quedan placas abiertas en el axón, lo que trastorna la transmisión del impulso eléctrico, que se enlentece o se detiene generando la gran diversidad de síntomas que muestra la E.M. Según donde se encuentre el deterioro se pueden producir problemas para andar (nervios motores de las piernas dañados), problemas de visión (nervio óptico dañado), problemas de memoria y/o cognitivos (neuronas del cerebro dañadas).

Se desconocen las causas exactas de la E.M., aunque se sospecha que proviene de 3 causas principales que deben concurrir:

• Exposición en el pasado a un virus: En determinadas personas, la exposición en el pasado a un virus (herpevirus, retrovirus o Epstein-Barr) o algún otro tipo de sustancia desconocida que desencadena una reacción autoinmunitaria provoca inflamación en el sistema nervioso central (SNC) y el ataque a la vaina de mielina dañándola, lo que origina E.M.
• Factores hereditarios: La enfermedad de E.M. contiene un componente hereditario de susceptibilidad, ya que tener un familiar cercano con E.M. aumenta el riesgo de contraer la enfermedad:

          * padres: 2% de riesgo.

          * hermanos: 4% de riesgo.

          * gemelos: 30-40% de riesgo.

• Factores ambientales: Los factores ambientales en los primeros 15 años de vida, es otra causa que incrementa el riesgo de contraer E.M.

         * 1 de cada 2000 personas que crecen en un clima templado.

         * 1 de cada 10000 personas que crecen en un clima tropical.

         * Muy poco frecuente en las personas que crecen en el ecuador.

         Los baños solares proporcionan niveles altos de Vit. D y se ha visto que bajos niveles de esta               vitamina pueden ser un factor de riesgo.

Algunos datos en cuanto a la evolución en los tratamientos.

1948. Enfermedad desconocida.

En 1948 la E.M. era una enfermedad bastante desconocida y no existía un tratamiento adecuado para combatirla. La esperanza de vida de una persona afectada de E.M., en aquel entonces, era de 17 años.

1990. Medicamentos para los síntomas.

Antes de 1990, los medicamentos para combatir la E.M. estaban enfocados a la gran variedad de síntomas. No existía todavía un tratamiento que intentara controlar la evolución de la enfermedad.

Los medicamentos que se prescribían iban enfocados a paliar la fatiga, reducir la depresión, controlar los espasmos musculares y disminuir el dolor. La fisioterapia también se utilizaba para ayudar a recuperar movilidad en las personas afectadas de E.M.

Al no tratar la enfermedad, los brotes y su agresividad provocaban daños permanentes en el sistema nervioso.

1993. Primer tratamiento modificador.

En el año 1993 aparece el primer tratamiento modificador para la E.M. Se trata del interferón-alfa. Los interferones (IFNs) son un grupo de proteínas señalizadoras que pertenecen a la gran clase de proteínas conocidas como citocinas, moléculas empleadas para la comunicación entre células que desencadenan y activan las defensas protectoras del sistema inmunitario. Es el primer tratamiento que reduce el número de brotes y su agresividad y supuso un gran avance para los pacientes.

2000-2010 Inmunomoduladores.

A partir del año 2000, la investigación sobre la E.M. avanzó mucho y aparecieron varios tipos de tratamientos modificadores de la enfermedad llamados inmunomoduladores. Son sustancias que estimulan o deprimen el sistema inmunitario y pueden ayudar al cuerpo a combatir enfermedades. Los mas habituales en E.M. son los inmunomoduladores específicos, que se unen a grandes proteínas receptoras concretas del sistema inmunitario. 

Estos tratamientos suponen un gran avance para controlar los síntomas de la enfermedad, pero no son una cura y pueden tener efectos secundarios importantes. Por ello, se debe seguir investigando.

2018. Medicina personalizada.

Actualmente se está investigando nuevas aproximaciones terapéuticas con el objetivo de encontrar una curación para la E.M. y reducir loe efectos adversos de los tratamientos actuales. Las investigaciones se centran en encontrar terapias para frenar la destrucción de la mielina y regenerarla, así como en tratamientos de medicina personalizada (un tipo de medicina que usa la información de los genes, proteínas y ambiente de una persona para prevenir, diagnosticar y tratar la enfermedad de ese paciente).

21.06.18 Nocturna en Badalona

El 21 de junio hicimos una inmersión nocturna en el pantalán del Pont del Petroli con los amigos de Diving & Combat.La hora de concentración fue a las 20:30 h. en un parking que hay al lado del Club Náutico de Badalona. a esta hora todavía no estábamos todos, pero era lo mismo ya que, para hacer una nocturna, todavía había mucho sol. Mientras llegaban los que faltaban, los que ya estábamos empezamos a preparar los "aparejos", y llegó la hora de empezar a "vestirse" de goma. Cuando ya estábamos todos preparados, Juan, el responsable de Diving & Combat, nos hizo un briefing explicándonos como se desarrollaría la inmersión, por donde entraríamos y saldríamos, como era la orografía del fondo y posible fauna que nos podríamos encontrar. Y empezamos a caminar, dirigiéndonos al lugar por donde entraríamos en el agua. la verdad que fue un "paseito" y cuando pisamos la arena, lo primero que hicimos fue meternos debajo de una ducha, ya que estábamos sudando por la calor que hacia de estar embutidos en el neopreno y cargados como íbamos. Y entramos en el agua. Nos colocamos por parejas y fuimos nadando por superficie hasta la altura del Pont del Petroli, momento que empezamos a descender. La verdad es que la inmersión era muy fácil, ya que estábamos solos y no había posibilidad de equivocarnos de grupos e irnos con otros, la profundidad máxima era de unos 12 m., por lo que no habría problemas con el consumo d e aire, nadie se quedaría sin, y no había manera de perderse, por lo que también fui un poco a mi bola. Y llegó el momento en el que se hizo de noche del todo y la única luz que podíamos ver era la de nuestras linternas. En ese momento me podía imaginar lo que sienten los astronautas cuando hacen los paseos espaciales fuera de la nave, esa oscuridad tan intensa y la sensación de ingravidez es lo que estaba experimentando en ese momento, y ese era "mi" momento, el momento en el que todos mis dolores de cabeza, la esclerosis,... se quedaron fuera del agua y no bajaron conmigo. No había manera que no pensara en nada que no estuviera allí abajo, pude ver 3 rayas pequeñas, un pulpo, un par de sepias, un lenguado, eso yo, que me cuesta ver los animales allí abajo pero, una vez fuera, mis compañeros decían que habían visto mas fauna, cosa que yo no vi, pero me daba igual, ya que cuando yo buceo lo que busco es "mi momento". Y llegó la parte negativa de la inmersión, la parte en que te das cuenta como es la raza humana, durante la inmersión encontramos una bicicleta del "bicing" de Barcelona, por lo que Sres. del bicing, si les falta una bici la encontrarán debajo del Pont del Petroli. También sacamos 3 Xibecas que estaban rotas, menos mal que dejaron una bolsa y pudimos sacar todos los cristales, y lo mas sorprendente, una urna funeraria para guardar las cenizas de un difunto. Yo entiendo que la gente tire las cenizas al mar por algo sentimental, pero tirar el recipiente?? 😡. En fin, después de unos 50' emprendimos la vuelta a la playa para dar por finalizada la inmersión. Y llegó el peor momento para mi cuando salgo a bucear, que es la salida del agua. Cuando mas de la mitad de mi cuerpo ya había salido del agua, es cuando tomas conciencia de la combinación de piernas cansadas, mas el todo el peso que han de soportar mis piernas, y lo complicado que se hace salir del agua por la inestabilidad de la arena y la pendiente que hace esa playa. Al final no me quedó mas remedio que pedir ayuda a uno de mis compañeros y me tuvo que prestar su brazo hasta llegar al Paseo, una vez en tierra firme todo era mas "fácil". Cuando llegamos al lugar de encuentro, nuestra sorpresa fue el encontrarnos que nos habían preparado una mesa con un poco de pica-pica y bebida fresca, que eso era lo que mas necesitábamos. Nos cambiamos, guardamos todo el equipo asegurándonos de llevarse cada uno lo que era suyo y dimos buena cuenta del detalle que nos esperaba fuera del agua. Estuvimos un rato comentando las "jugadas", nos despedimos hasta la siguiente ocasión en que coincidamos.

Pont del Petroli
El Pont del Petroli es una estructura de hormigón que consta de un puente de acceso de 235 m. acabado en una plataforma de descarga de 100 m2 y soportada en unos pilares metálicos. El puente está formado por dos vigas de hormigón en forma de T, unidas entre si. Las vigas están sobre unos cargadores transversales de hormigón soportados por pilones. Los cabezales cargadores transversales tienen una anchura de 3,20 m., mas grandes que las vigas porque soportan también las cañerías de los hidrocarburos que llegaban hasta la refería.
El puente está soportado por 16 grupos de pilones separados cada 15 m. Los grupos son dobles excepto dos formados por cuatro pilones. Tres de los grupos de pilones están en la arena de la playa. La plataforma tiene 20 pilones mas con una batimetría máxima de 12 m. Todos los pilones tienen un diámetro de 392 mm y un grosor de 12 mm.
Se ha convertido en los últimos años en el gran símbolo de Badalona y es uno de los grandes atractivos de la Ruta Industrial. Muchos badaloneses lo inmortalizan día tras día, y cada vez más, mas turistas lo visitan desde Barcelona atraídos por su fotogénica estampa.
El actual Pont del Petroli fue diseñado por CAMPSA en 1965 para la descarga de petróleo en la costa. Pero casi un siglo antes, en 1879 la empresa Suari i Canals ya había construido un primer puente de madera que hacía la misma función. Y aún hubo otro de hormigón justo al lado del moderno, con el que convivió varios años antes de su derribo. De hecho han podido existir hasta 5. En 1990 el Pont del Petroli de Badalona dejó de ser útil para el objetivo para el que se había construido y se fue abandonando. En 2001 el puente estaba sentenciado al derribo, pero un grupo de fotógrafos y submarinistas encabezados por el pastelero local Josep Valls evitó su desaparición y consiguió que el puente fuese reconstruido. En 2009 fue abierto al publico y hoy, una placa a la entrada de la pasarela, reconoce a Josep Valls como artífice de su salvación.
Gestionando las RRSS, estas nos dicen que, de lejos, es el lugar mas fotografiado de Badalona, al menos en Instagram.
En la plataforma ubicada al final del puente, hay instalada una estación meteorológica y oceanográfica gestionada por el laboratorio de Iingeniería Marítima de la UPC. Esta estación sirve a diversos propósitos científicos, entre los que se encuentran el estudio del cambio climático, del estado del mar y la radiación solar entre otros.

Primera entrada, estrenamos blog!

Hola, como ya he dicho anteriormente, me llamo Ricardo, y la verdad es que quería que . el inicio del blog fuera algo mas..., no sé... quizás algo mas esperado, como empezar a hablar de la enfermedad, pero no, voy a lanzar un llamamiento. El próximo 8 de julio, como cada año se celebra el tradicional "Mulla't per l'Esclerosi Múltiple" , campaña organizada por la FEM, Fundació Esclerosi Múltiple, y este año, aprovechando que se celebrará el 25 aniversario de esta actividad, por primera vez, los participantes del Mulla't podrán hacerlo pero por debajo del agua, nos sumergiremos en las magníficas aguas de Tossa. Para esta actividad, agradecer a los amigos de Diving & Combat, centro de buceo de Tossa,que nos acercarán hasta el lugar de la inmersión, la Mar Menuda, y sus instructores nos guiarán por el fondo marino, para que podamos disfrutar de la flora y fauna que allí habitan. Cuando lleguemos al lugar que los guias crean oportuno, nos agruparemos y extenderemos una pancarta del Mulla't para dejar constancia de la realización de la actividad. Esta actividad está abierta para todo aquel que acredite una titulación para la práctica de buceo deportivo, así como estar al corriente del seguro obligatorio, en caso de no ser así, el interesado podrá pedir en el centro la expedición de un seguro por un día. Plazas limitadas. En el centro para el que lo desee y quiera colaborar en la lucha contra la E.M., habrá distintos productos de merchandising (toallas, camisetas,tazas,...) de la FEM. La hora de la actividad será a las 10:00 h., por lo que habrá que estar en el centro, como mínimo, 30' antes. 

Diving & Combat 

Av. Catalunya, 84 17320 

Tossa de Mar, Girona 

Telf.: 972342303 (Juan y Montse)